Das Muskeldystrophie-Netzwerk ist eines der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung seit 2003 geförderten Netzwerke für seltene Erkrankungen. Es handelt sich um einen Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern aus ganz Deutschland, deren spezielles Interesse der Erforschung von Muskeldystrophien gilt. Ziel des MD-NET ist es, besser zu verstehen, wie Muskeldystrophien entstehen, die Diagnose der Krankheiten zu optimieren und effektive Therapien zu entwickeln. Daran sind unterschiedliche Fachdisziplinen wie Humangenetik, Neurologie, Neuropädiatrie, Innere Medizin, Neuropathologie, Biochemie und Physiologie sowie Vertreter von Selbsthilfegruppen beteiligt.

Beteiligung des Friedrich-Baur-Instituts

Das Friedrich-Baur-Institut beherbergt die Koordinationszentrale des MD-NET, Prof. Hanns Lochmüller ist einer der beiden Initiatoren und Koordinatoren des MD-NET (zusammen mit Prof. Volker Straub, Universität Newcastle, UK). Des weiteren befinden sich im Rahmen des MD-NET am Friedrich-Baur-Institut noch die Servicestruktur S1 (Muskelbank), ein Forschungsprojekt zu dominanten Myopathien (R2), ein Forschungsprojekt zur Molekularen Therapie von Muskeldystrophien (R16) sowie eine klinische Studie zur Gliedergürtelmuskeldystrophie LGMD2B (R19). Außerdem nimmt das Friedrich-Baur-Institut an der multizentrischen klinischen Studie zur Duchenne-Muskeldystrophie, geleitet durch die Universitätskinderklinik in Freiburg (R17), teil. Frau Priv.-Doz. Maggie Walter leitet zusammen mit Prof. Korinthenberg (Freiburg) den Arbeitskreis „Klinische Studien“ des MD-NET.

Studien

Im Rahmen dieses Netzwerkes werden z.B. multizentrische Studien durchgeführt, deren Koordinationszentrum sich in Freiburg befindet. Das MD-NET hilft hier bei der Patientenrekrutierung und dem Austausch von Forschungsergebnissen.

Informationsaustausch

Des weiteren werden im Rahmen des MD-NET jährlich Tagungen für die Mitglieder veranstaltet. Diese Meetings ermöglichen den einzelnen Forschungsgruppen ihre aktuellen Projekte im Plenum vorzustellen und zu diskutieren. Um bestimmte Fragestellungen besser erörtern und vertiefen zu können, wurden drei Arbeitskreise ins Leben gerufen: Der AK Diagnostik befasst sich mit den neuesten Diagnosemöglichkeiten. Der AK Grundlagen nimmt sich speziell der Grundlagenforschung auf dem Gebiet der Muskeldystrophien an. Im AK Klinische Studien findet ein intensiver Austausch über den Stand und Verlauf der aktuellen Studien. Hier bieten die Tagungen den Mitgliedern der einzelnen Arbeitskreise die Möglichkeit zum direkten Gedankenaustausch und Festlegen neuer Ziele.

Neben der intensiven Auseinandersetzung mit den aktuellen Forschungsergebnissen wurden auch netzwerkübergreifende Themenkomplexe erörtert. So wurden z.B. neue Entwicklungen in der Pharmakotherapie von Muskeldystrophien vorgestellt oder man hat sich ausführlich mit der flächendeckenden Patientenrekrutierung und Registrierung für Therapiestudien befasst.

Inzwischen wurde die Förderung des MD-NET für zwei weitere Jahre vom BMBF genehmigt.